ALS로 알려진 근 위축성 측삭 경화증은 자발적인 근육을 돌보고 점진적으로 퇴행하여 근육의 마비와 위축을 유발하는 신경 세포에 영향을 미치는 드문 질환입니다.

6 월 21 일 화요일에 개최되는 ELA는 세계의 날는 세 번째로 흔한 신경 퇴행성 질환이며 명확한 확립 된 윤곽은 없지만 보통 중년의 환자, 즉 다음과 같은 명확한 징후를 관찰 한 후 전문가에게 진찰을 받는다. 낙상, 언어 장애, 호흡 또는 삼킴.

전문가들은 스페인에서이 상태의 유병률이 고도로 무력화되어 세계의 다른 지역보다 높다고 경고합니다. 매년 약 900 건의 새로운 사례가 진단되며, 영향을받는 사람들의 수는 약 4,000 명입니다. "스페인에서는 ALS의 유병율이 세계의 다른 지역보다 높습니다. 정상 인구가 10 만 명당 1 명이라면이 수치는 100,000 명당 3 명으로 늘어납니다."라고 Europa Press의 Laguna Care Center Hospital의 의사가 설명합니다. Yolanda Zuriarraín, 그녀의 삶의 끝에이 환자들을 돕는 전문가.

전문가는 평균 수명이 그리 길지는 않다는 것을 지적했다. "진단 된 이래로 평균 2 ~ 5 년이 걸린다"고 지적했다. 왜냐하면이 시간에 영향을받는 사람은 자발적인 근육을 움직이고 조절할 능력을 잃어 버리기 때문이다 상지와하지의 이동성, 말하기, 호흡 및 삼킴에 영향을 미친다.

"이것은 중추 신경계에 영향을 미친다 - 대뇌 피질의 뉴런의 퇴행을 일으키는 것이 무엇인지, 신체 전체에 퍼질 수있는 마비 형태의 진행성 근력 약화 증상을 일으키는 원인이되는 운동 장애 당신은 걸을 수 없거나 손을 움직일 수 없으므로 글을 쓰거나 먹을 수는 없습니다. 이것은 결국 가장 치명적인 결과를 낳습니다. 호흡 부전".

지난 20 년 동안이 질병에 대한 지식이 많이 발전했고 그 진행을 늦추는 새로운 약물이 발견되었습니다

교수진의 이러한 손실은 점진적이지만, 각 경우는 진화하고 다르기 때문에 이런 이유로 그리고 기원에 대한 지식이 부족하기 때문에 "진단하는 데 시간이 걸리는 질병"입니다. 그러나 그것은인지 평면에 영향을 미치지 않습니다. 즉, 지능 또는 추론이 변경되지 않습니다.

"지난 20 년 동안이 질병에 대한 지식이 많이 발전했고, 역학적 인 수준에서 좀 더 많은 연구가 이루어졌으며, 진단 기준이 합성되거나 추가로 지정되었으며, 신약이 발견되면서 감속 질병이 그렇게 빨리 진행되지 않는다 "고 말했다.

더 많은 자원이 필요합니다.

질병을 치료할 수는 없지만 환자가 최상의 삶의 질을 누릴 수 있도록 증상을 치료할 수 있으며,이를 위해서는 여러 분야의 팀이 제공하는 지원이 중요합니다.

그는 "이 환자들은 심리적, 기능적 도움이 많이 필요하다"며 "이 팀의 창설은 기술 진보와 기계 보조를 제공 할 때 중재에서 환자의 자율성을 존중하기 때문에 많은 진전이 있었다"고 설명했다. 삶의 질을 향상시키는 데 도움이됩니다. "

그러나이 전문가의 견해로는이 병리학 조사에 큰 적자가 있지만 전세계에 다른 업무가 있지만 아픈 사람들이 가장 필요로하는 것은 더 훌륭하고 나은 보살핌입니다. 이러한 의미에서, Zuriarraín은 항생제, 작업 요법 또는 물리 요법이 일반적으로 "환자가 살기를 원할 수있는 특정 지원"을 필요로하기 때문에 더 많은 자원을 필요로합니다. "환자와 함께 행동 계획을 세우고 인생에 생명을 불어 넣어야합니다."라고 그는 덧붙입니다.

출처 : 유럽 ​​보도

Soon We'll Cure Diseases With a Cell, Not a Pill | Siddhartha Mukherjee | TED Talks (구월 2019).