유럽의 희귀 및 선천성 빈혈 네트워크 (ENERCA)는 희귀 빈혈 환자에게 기본적인 치료를 제공하는 것을 목표로하는 최초의 네트워크이며 EU 15 개국의 전문가가 참여합니다. 스페인은 이러한 병리의 진단 및 치료에 대한 지식을 조정하고 홍보하는 것을 목표로하는이 네트워크를 이끌고 있으며, 10,000 명의 주민 당 5 명 이하의 사람들에게 영향을주기 때문에 드문 질병으로 간주됩니다.

바르셀로나의 병원 클리닉의 ENERCA 소장과 Erythropathology의 책임자 인 Joan Lluis Vives 박사는이 네트워크를 통해 유럽의 여러 나라의 의사들이 드물게 빈혈을 앓고 환자를 다루는 방법을 모르는 환자.

이와 같은 경우 ENERCA는 다양한 의료 전문가의 지식을 공유 할 수 있으므로 환자에게 제공되는 진단 및 관리가 향상 될 수 있습니다.

전문가들은 유럽인의 약 6 %가 희귀 한 질병의 영향을받는다고 추산합니다. 또한 약 1 %의 커플이 심한 헤모글로빈 증후군을 가진 아이를 가질 위험이 있으며, 최근의 데이터에 따르면 전 세계적으로 2 억 5 천만 명이 전염병으로 고생하는 지중해 출혈로 고통 받고 있다고합니다. 이 그룹에서는 공통점이 있습니다.

희귀 빈혈, 대단히 알려지지 않은 빈혈

안토니오 Cerrato, Hemoglobinopathies 및 Thalassemias (ALHETA)에 대한 싸움에 대한 스페인 협회의 회장, 그 영향을받는 사람들이 직면 한 주요 어려움 가운데 건강 전문가들은 자신이 질병의 치료에 따라 국제 프로토콜을 인식하지 못한다고 지적했다. 빈혈의 유형.

이런 이유로 ALHETA는 의사가 이러한 치료 지침, 특히 전문가가 이러한 질병에 대해 절대 모르는 상태 인 1 차 치료에서보다 완벽한 교육을 받도록 권장합니다.

Cerrato는 또한 현재 스페인 건강 관리에서는이 유형의 도움을받을 수 없기 때문에 환자가 심리적 및 사회적 지원을 제공하여 환자가 질병에 직면 할 수 있음을 지적했습니다.

환자들은 환자의 치료를 조정하는 인물의 창작을 요청하여 환자와 그 가족의 삶을 편하게 만듭니다. 왜냐하면 영향을받는 사람들은 환자의 치료에 대한 수정의 필요성을 인식해야하기 때문입니다. 다른 전문가 - 간호사, 심장 전문의 등 - 또는 수혈이 필요한 날짜를 관리하는 책임을지고 모든 환자 나 가족이 책임을 맡을 준비가되어있는 것은 아닙니다.

자료 제공 : 유럽 ​​보도

[클릭@지구촌] 스페인 희귀 크리스털 동굴 올해 말 일반 공개 / KBS뉴스(News) (구월 2019).